Yerba Mate Taragüi: El poder de un sabo


La conmovedora vida de la joven que lucha contra la vejez prematura




La joven tiene progeria, una de las enfermedades más raras del mundo.


Meghan Waldron intenta parecerse a todos los estudiantes de Estados Unidos. Es fanática de Ed Sheeran. Se divirtió mucho viajando sola en Europa durante el verano, pero admitió que sus padres estaban "probablemente volviéndose locos".
Pero Meghan también tiene progeria, una de las enfermedades más raras del mundo. El desorden genético fatal causa envejecimiento prematuro y se ha identificado en solo 169 niños y adultos jóvenes vivos en todo el mundo, aunque los investigadores estiman que hasta 400 lo tienen. La mayoría de los niños con progeria mueren por endurecimiento de las arterias, un asesino común de los ancianos, a una edad promedio de solo 14 años.
Waldron ya ha vivido considerablemente más tiempo: cumple 19 años el 1 de marzo. Le da crédito a telafarnib, un medicamento experimental que ha tomado desde 2007 en ensayos clínicos en el Boston Children's Hospital.
Una empresa farmacéutica de California planea completar su solicitud de aprobación antes del 31 de marzo, con la esperanza de una decisión favorable de la Administración de Drogas y Alimentos para fines de año. Sería el primer medicamento aprobado para esta enfermedad rara.
"Tengo casi 19 años. La vida útil es técnicamente 14." Una sonrisa encantadora iluminó su rostro. "Parece que está haciendo un buen trabajo".
Desde 2007, el Children's Hospital ha realizado cuatro ensayos clínicos de telafarnib. Waldron ha participado en los cuatro, y los investigadores dicen que los resultados son alentadores.
Quizás en el hallazgo más convincente, un estudio publicado por el Journal of the American Medical Association en 2018 informó que los niños con progeria que tomaron cápsulas de telafarnib dos veces al día tenían una tasa de mortalidad dramáticamente más baja que aquellos que no lo hicieron.
La mutación genética que causa la progeria da como resultado un exceso de la proteína progerina. Una acumulación de progerina ocurre dentro de una célula en el envejecimiento normal, pero la tasa de acumulación se acelera dramáticamente en niños con la enfermedad. La progeria no tiene ningún efecto en el intelecto de un niño.
Waldron, quien se desempeña como "embajadora" de la fundación progeria, dijo que le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía alrededor de 2 años. Su madre, una ama de llaves en un centro de asistencia, y su padre, un contratista de energía solar, estaban preocupados porque ella no estaba creciendo o subiendo de peso, y su cabello se estaba cayendo.

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